深圳新聞網(wǎng)2026年4月2日訊（深圳特區(qū)報記者 羅莉瓊）有這樣一群孩子，他們沉浸在自己的世界里，與外界交流似乎隔著無形的屏障。他們被稱為“星星的孩子”，醫(yī)學(xué)上稱之為孤獨癥兒童。

4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日。近日，一項關(guān)乎“星星的孩子”康復(fù)之路的國家標(biāo)準(zhǔn)《孤獨癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》發(fā)布，并將于5月1日起實施。這是我國首個針對孤獨癥康復(fù)服務(wù)的國家級統(tǒng)一規(guī)范，意味著未來康復(fù)服務(wù)將有標(biāo)可循、有據(jù)可依。

記者采訪了多位孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域醫(yī)生及特殊兒童干預(yù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，他們都認(rèn)為：早期干預(yù)、規(guī)范康復(fù)是孤獨癥兒童融入社會的關(guān)鍵，同樣呼吁社會各界應(yīng)正確理解孤獨癥，給予這些孩子和他們的家庭多一份支持、多一點空間。

我的孩子怎么了？

童童（化名）1歲時，媽媽發(fā)現(xiàn)他還不開口說話，也不愛與人互動。醫(yī)院評估提示社交與語言發(fā)育障礙，可家人卻覺得難以接受：“我的孩子怎么會得孤獨癥？”

“很多家長需要時間面對現(xiàn)實，有的拖到孩子5歲、無法融入幼兒園才來做康復(fù)，往往錯過了干預(yù)黃金期。”南山區(qū)金色年華特殊兒童干預(yù)中心主任嚴(yán)建發(fā)說，他深耕孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域十余年，見過太多因逃避而延誤的案例。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在嬰幼兒時期，以社會交流及交往障礙、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征，癥狀可能一直持續(xù)到成年期。

幸運(yùn)的是，童童媽媽迅速調(diào)整心態(tài)，選擇了積極干預(yù)。在專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助下，童童接受了包含語言、感知運(yùn)動、游戲化認(rèn)知等內(nèi)容的系統(tǒng)訓(xùn)練。3個月后，他已能主動問好、說短句，并與人有目光交流。

在深圳，0歲至18歲的孤獨癥患者每年最高可申領(lǐng)5萬元康復(fù)補(bǔ)貼，涵蓋言語、認(rèn)知等多種訓(xùn)練項目，為家庭減輕了部分負(fù)擔(dān)。

目前主要治療途徑是康復(fù)

世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥患病率約為1%。

“孤獨癥的病因復(fù)雜，目前不完全明確，遺傳因素被認(rèn)為是主要病因，目前尚不能在產(chǎn)檢中發(fā)現(xiàn)孤獨癥胎兒?！鄙钲谑袃和t(yī)院兒童保健與心理健康中心主任楊斌讓表示，兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復(fù)。

深圳是國內(nèi)康復(fù)資源較豐富的城市之一，醫(yī)院、公立與民營機(jī)構(gòu)并存，家庭可自主選擇。然而，由于缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)質(zhì)量參差不齊，家長容易“踩坑”。

“與看病開藥不同，康復(fù)效果受師資、方案匹配度、環(huán)境等多重因素影響?！贝竺缀托∶變和扒嗌倌臧l(fā)展研究院院長曾松添博士解釋。他曾深度參與上述國家標(biāo)準(zhǔn)的制定工作?！兑?guī)范》首次建立覆蓋孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)全過程的統(tǒng)一規(guī)范和可量化評價體系，含34項具體指標(biāo)，為康復(fù)服務(wù)提供了清晰的“質(zhì)量地圖”。

發(fā)現(xiàn)早期信號

警惕“五不”行為

如何及早識別孤獨癥信號？《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告（Ⅳ）》提出“五不”原則：不看、不應(yīng)、不指、不說、不當(dāng)。楊斌讓結(jié)合嬰幼兒發(fā)育規(guī)律，列出不同月齡典型異常表現(xiàn)：

6個月：缺乏眼神交流、刻意回避目光，缺乏友好表情、很少大聲笑；9個月：無咿呀互動，無主動式、回應(yīng)式微笑；12個月：無主動發(fā)音、不會用手指指向需求物品，不會拿物品展示；16個月：無語言表達(dá)；18個月：不會玩過家家等假想游戲；2歲：無法說出雙字詞；任何年齡階段出現(xiàn)語言、社交能力倒退現(xiàn)象。

此外，孤獨癥兒童存在感知覺異常（怕特定頻率聲音、不怕痛、飲食口味單一）、刻板行為（甩手、身體搖晃、癡迷旋轉(zhuǎn)類物品）、興趣狹隘等，也是重要警示信號。楊斌讓透露，在門診中，就診高峰集中在1歲半至2歲，多數(shù)家長因孩子語言發(fā)育遲緩就醫(yī)，有家族史的家庭會更早察覺異常，提前開展評估與預(yù)防性干預(yù)。

專家建議早干預(yù)，不放棄

研究證實，早發(fā)現(xiàn)、早篩查、早診斷、早干預(yù)可顯著改善患兒的認(rèn)知、語言和適應(yīng)能力，不同程度改善其癥狀和預(yù)后。部分患兒通過康復(fù)訓(xùn)練可融入普通教育，成年后可融入社會、實現(xiàn)就業(yè)。

對于患兒家庭，楊斌讓給出三點建議：一是摒棄逃避心態(tài)和特效療法幻想，切勿輕信虛假宣傳，優(yōu)先選擇有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)；二是緊抓0歲至6歲黃金干預(yù)期，堅持系統(tǒng)、持續(xù)訓(xùn)練，6歲后以融合教育為主。此次出臺的《規(guī)范》，對康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量要求、服務(wù)評價等方面提出標(biāo)準(zhǔn)化要求，可規(guī)范民辦機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量；三是關(guān)注自身心理健康，協(xié)調(diào)家庭分工、緩解焦慮，避免影響孩子康復(fù)進(jìn)程。

“一旦發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)越好，尤其是2歲至3歲前?！睏畋笞尳ㄗh家長選擇離家較近的專業(yè)醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)，更有利于孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。

讓他們邁向更廣闊更溫暖的世界

為了讓更多人了解“星星的孩子”，看見他們內(nèi)心的光芒與成長的需求。3月28日，深圳市精神衛(wèi)生中心/深圳市康寧醫(yī)院攜手寶安區(qū)陽光成長青少年社會工作促進(jìn)中心，舉辦第四屆“心希望 星發(fā)光”孤獨癥主題繪畫作品展。這不僅僅是一場展覽，更是一座連接專業(yè)支持與社會接納的橋梁。

畫展上，一幅幅色彩鮮明、筆觸獨特的作品，成為了孩子們無聲卻有力的語言?；顒影l(fā)起人、該院兒少精神科盧建平主任呼吁，希望這場畫展能成為一個起點，喚起社會各界更廣泛的關(guān)注與行動。真正的融合，始于理解，成于支持。唯有當(dāng)包容成為社會的土壤，專業(yè)支持形成聯(lián)動的網(wǎng)絡(luò)，“星星的孩子”才能一步步走出自己的星空，邁向更廣闊、更溫暖的世界。

該院兒少精神科主任醫(yī)師楊曦指出，繪畫、音樂等藝術(shù)活動，為孤獨癥孩子提供了一個無需復(fù)雜語言、壓力較小的表達(dá)與社交渠道。這不僅能幫助他們展現(xiàn)特長、建立自信，也能讓公眾打破“孤獨癥等于沉默或天才”的刻板印象，看到這個群體真實而多元的面貌。

“但我們需要看到，極具天賦的只是極少數(shù)，多數(shù)孩子在生活與學(xué)習(xí)中依然面臨諸多挑戰(zhàn)?！睏铌貜?qiáng)調(diào)，社會支持需要基于對真實困境的理解。構(gòu)建一個可持續(xù)的支持網(wǎng)絡(luò)，需要醫(yī)療、教育、公益、政府與企業(yè)等多方形成合力。例如，企業(yè)可以探索提供更多適配的輔助性就業(yè)崗位，幫助他們實現(xiàn)社會價值。